Рекордные результаты. ЗакС 7-го созыва завершил работу и утвердил план на 2026–2027 годы
Вчера на заключительном заседании Законодательного собрания Петербурга 7-го созыва депутаты утвердили за основу текст обращения к министру внутренних дел РФ о введении специальных номеров для электромобилей.
02.07.2026 С.-Петербургские ведомости
Вышел спецпроект о поддержке людей с редкими диагнозами
Как жить после редкого диагноза: новый проект поможет пациентам и их семьям
Peterburg2.ru
Новый спецпроект помогает людям с редкими диагнозами.
18.06.2026 Peterburg2.Ru
Дмитрий Иванов: Мы очень далеко шагнули в области лечения орфанных заболеваний у детей
В Северной столице с 3 по 6 июня проходит Петербургский международный экономический форум.
03.06.2026 ТК Санкт-Петербург
Андрей Сапоговский: «Плоскостопие обычно проходит само и не требует лечения»
Ведущий научный сотрудник отдела нейроортопедии, системных и орфанных заболеваний НМИЦ имени Г.И.
18.05.2026 Петербургский дневник
Андрей Сапоговский: «Плоскостопие обычно проходит само и не требует лечения»
Ведущий научный сотрудник отдела нейроортопедии, системных и орфанных заболеваний НМИЦ имени Г.И.
18.05.2026 Spbdnevnik.ru
Как расширить круг добра? Врачи, законодатели и пациенты — о достижениях и проблемах помощи редким больным
В Петербурге недавно прошли два значимых события на одну тему — орфанных (редких) болезней.
16.04.2026 С.-Петербургские ведомости
«Здоровье детей — залог успешного будущего страны», — неоднократно отмечала Анна Митянина
«Здоровье детей — залог успешного будущего страны», — неоднократно отмечала Анна Митянина
В Законодательном собрании Санкт‑Петербурга прошел круглый стол по вопросам медицинской помощи и лекарственного обеспечения юны
15.04.2026 Уполномоченный по правам ребенка
В Петербурге обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями
Право на охрану здоровья и медицинскую помощь Светлана Агапитова приняла участие заседании межрегионального круглого стола «Актуальные вопросы совершенствования организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения
08.04.2026 Уполномоченный по правам человека
В Петербурге обсудили вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
Фотогалерея события
2 апреля 2026 года в Белом зале Мариинского дворца состоялось ежегодное заседание круглого стола на тему «Актуальные вопросы медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфан
02.04.2026 Законодательное собрание
План мероприятий Законодательного Собрания Санкт-Петербурга с 30 марта по 3 апреля 2026 года
01.04, среда
Мариинский дворец:
10.00 - Большой зал - Заседание Законодательного Собрания Санкт-Петербурга
02.04, четверг
Мариинский дворец:
27.03.2026 Законодательное собрание
13 февраля Президент России Владимир Путин провёл встречу с председателем правления Фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко
В ходе беседы Владимир Владимирович ознакомился с итогами пятилетней работы фонда и поддержал планы его дальнейшего развития.
03.03.2026 Детская городская больница №1
Защита как образ жизни: герои IV фестиваля «Мои года – мое богатство» в номинация «Защитник»
Мои года - мое богатство
Продолжаем рассказывать о лауреатах фестиваля Уполномоченного по правам человека в Петербурге «Мои года — мое богатство» .
19.01.2026 Уполномоченный по правам человека
Академик РАН Сергей Куцев: из 8 тысяч редких заболеваний поддаются лечению лишь 350
К этим недугам относятся те, которые встречаются с частотой реже, чем один случай на 10 тысяч человек Фото: Александр Глуз / «Петербургский дневник»
Из 8 тысяч редких заболеваний, их ещё называют орфанные,
11.01.2026 Петербургский дневник
Академик РАН Сергей Куцев: из 8 тысяч редких заболеваний поддаются лечению лишь 350
К этим недугам относятся те, который встречаются с частотой реже, чем один случай на 10 тысяч человек Фото: Александр Глуз / «Петербургский дневник»
Из 8 тысяч редких заболеваний, их ещё называют орфанные,
11.01.2026 Spbdnevnik.ru
Правительство РФ утвердило порядок субсидирования регионов редкими лекарствами
Правительство РФ утвердило порядок обеспечения средствами субъектов РФ на траты для закупки лекарств людям с редкими заболеваниями.
05.01.2026 Moika78.Ru
25–26 ноября прошла IX Междисциплинарная конференция «Орфанные заболевания: диагностика, лечение, реабилитация», собравшая ведущих специалистов в области редких (орфанных) заболеваний.
От Детской городской больницы № 1 в конференции принял участие Богданов Илья Юрьевич - врач-педиатр, заведующий отделением скорой медицинской помощи.
29.12.2025 Детская городская больница №1
Эксперты обсудили вызовы и перспективы помощи взрослым с редкими заболеваниями в России
Почему взрослым с орфанными диагнозами сложно получить лечение — взгляд специалистов
Фото: Baltphoto
В России растет число взрослых с редкими заболеваниями.
16.12.2025 Peterburg2.Ru
С 2026 года в ОМС в Петербурге войдет неинвазивный пренатальный скрининг
Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга объявил о включении неинвазивного пренатального скрининга в программу ОМС с 2026 года.
09.12.2025 Санкт-Петербург.ру
Александр Бельский открыл фотовыставку, посвящённую мамам особенных детей
Фотогалерея события
В Мариинском дворце открылась выставка «Муза особенного Петербурга», посвящённая матерям детей, страдающих тяжёлыми неизлечимыми и орфанными заболеваниями.
17.11.2025 Законодательное собрание
Сотрудники Детской городской больницы № 1 приняли участие в Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «ВРЕМЯ ПЕРВЫХ: медицинская генетика – будущее в настоящем».
Конференция собрала участников из государственных структур, научных и медицинских организаций, включая представителей российских регионов и стран евроазиатского региона.
07.11.2025 Детская городская больница №1
Конференция «Время первых»: будущее генетики и настоящее «редких» пациентов
Право на охрану здоровья и медицинскую помощь В Санкт-Петербурге состоялась Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Время первых: Медицинская генетика – будущее в настоящем».
14.10.2025 Уполномоченный по правам человека
IV Международный Форум по диагностике и лечению наследственных орфанных болезней «Содружество без границ»
IV Международный Форум по диагностике и лечению наследственных орфанных болезней «Содружество без границ» состоится 23-24 октября 2025 года
Мероприятие пройдет в гибридном формате, предусматривающем очное и онлайн участие.
12.09.2025 СПбГПМУ
ФАС и «Круг добра» подписали соглашение о сотрудничестве
Среди ключевых положений – совместная работа по развитию обеспечения лекарственными препаратами детей с хроническими и орфанными заболеваниями
Соглашение на площадке Общественной палаты РФ подписали руководитель
01.08.2025 УФАС по Санкт-Петербургу
Благотворительный «Матч на Неве» собрал на петербургском льду звезд мирового хоккея и блогеров
Благотворительный проект «Матч на Неве» собрал на петербургском льду звезд мирового хоккея и блогеров.
20.07.2025 ТК Санкт-Петербург
Федеральный бюджет возьмет на себя расходы на лечение пациентов с орфанными заболеваниями
Депутаты Госдумы поддержали инициативу Минздрава о выделении дополнительных федеральных средств на обеспечение дорогостоящими препаратами пациентов с редкими заболеваниями в регионах, испытывающих финансовые трудности.
16.05.2025 ЛДПР
В петербургском парламенте обсудили проблемы медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Депутат фракции «Единой России» Александр Ржаненков подчеркнул, что за последнее время проделана большая работа в части улучшения оказания медицинской помощи таким пациентам
Как обеспечить пациентам с редкими заболева
16.05.2025 Единая Россия
В городском парламенте обсудили проблемы медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Фотогалерея события
Как обеспечить пациентам с редкими заболеваниями непрерывность жизненно важной терапии?
15.05.2025 Законодательное собрание
Проект Клиники имени Н. И. Пирогова СПбГУ для детей с редкими болезнями открыл филиал в Самаре
© Клиника имени Н. И. Пирогова СПбГУ
© Клиника имени Н. И. Пирогова СПбГУ
© Клиника имени Н. И. Пирогова СПбГУ
© Клиника имени Н. И.
08.04.2025 СПбГУ
Проект Клиники имени Н. И. Пирогова СПбГУ для детей с редкими болезнями открыл филиал в Самаре
В Самаре начал работу первый региональный центр медико‑социального проекта «Звездная страна» на базе Клиники медицинских технологий имени Н. И. Пирогова СПбГУ.
08.04.2025 Комитет по науке и высшей школе
Центр помощи для детей с редкими заболеваниями открыли в Петербурге
. Сейчас центр активно принимает новых маленьких пациентов.
На базе детской больницы открыли центр по лечению редких детских заболеваний в Петербурге.
25.03.2025 Комсомольская правда