В Санкт-Петербурге проходит Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Это ежегодное массовое мероприятие, привлекающее внимание общества и государства к детям и взрослым с редкими заболеваниями. Сегодня в мире их 350 миллионов человек, в России – 15,8 тысячи, а в Петербурге – 1,3 тысячи человек. Таким людям необходимо не только длительное, дорогостоящее лечение, но также моральная поддержка, уважение и любовь – уверены организаторы. Провести выездные мероприятия Соцфеста организаторам помогли Центральный совет сторонников «Единой России» и петербургское региональное отделение партии.
Одной из площадок фестиваля стало Единое общественное пространство «СреДА!». Здесь развернулась профессиональная дискуссия о ситуации с орфанными заболеваниями в регионах страны и прошел «Редкий врачебный практикум», на котором ведущие специалисты - эксперты поделились своими знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными медиками, ординаторами и интернами.
«Наш разговор посвящен тому, что же происходит сегодня в сфере редких заболеваний, прежде всего – что происходит с нашими пациентами, какие регуляторные новшества осуществлены, что еще нам предстоит делать, и конечно, речь о наших болевых точках, которые связаны с оказанием медицинской помощи и лекарственным обеспечением редких пациентов», – рассказала о направленности деловой программы модератор площадки, председатель правления Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова .
Напомним, редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Как правило, они требуют длительного дорогостоящего лечения. Для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными, болезнями указом президента РФ в 2021 году был создан фонд «Круг добра». Сегодня по линии фонда идет основное финансирование лечения несовершеннолетних пациентов.
Руководитель проектной деятельности фонда «Круг добра» Наталья Кулакова , отметила, что клуб друзей фонда объединяет уже более 30 всероссийских, региональных и межрегиональных НКО. «Это позволяет не упустить из фокуса внимания ни одного ребенка, оперативно решать возникающие проблемы и таким образом реализовывать главный принцип –доступности лекарственного обеспечения, независимо от его стоимости, географического либо социального положения семьи, в том числе не терять из поля внимания детей, оставшихся без попечения родителей», – подчеркнула она.
Друзьями «Круга добра» также выступают уполномоченные по правам человека и детские омбудсмены в регионах страны. Петербургский омбудсмен Светлана Агапитова отметила, что в бюджете Северной столицы предусмотрено более 1,2 миллиарда рублей на обеспечение препаратами и медизделиями взрослых пациентов.
Хотя «Круг добра» распространил свою опеку за пациентами теперь до их 19-летия, вопрос гарантированного лечения во взрослой жизни остается для многих регионов проблемным. Это расходные полномочия региональных бюджетов, которые не всем под силу. Как прозвучало в ходе дискуссии, иногда главам регионов легче купить пациенту квартиру в Москве или Петербурге, чем найти средства на дорогостоящее лечение «редких людей».
Депутат Заксобрания Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков («Единая Россия») напомнил, что городской парламент активно участвовал в продвижении инициативы о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает «Круг добра». Новая инициатива депутатов касается передачи в целом на федеральный уровень полномочий по обеспечению лекарствами и медизделиями «редких» пациентов.
«В Законодательном Собрании мы уже слушали этот вопрос, мы обратились на федеральный уровень, подключили наших коллег из других субъектов Федерации – в силу того, что ни один субъект не может себе позволить такого объёмного финансирования приобретения препаратов и лечения. Стараемся убедить, чтобы все затраты шли за счет федерального бюджета и гарантировали лечение этих людей до максимального момента. Будем докладывать на федеральном уровне, чтобы учли при формировании бюджета эти потребности», – сказал парламентарий.
Он также отметил, что многие препараты для лечения орфанных заболеваний выпускаются за рубежом, и важно, что Петербургский фармацевтический кластер развернул работу по выпуску отечественных аналогов.
Соцфест «Редкая Жара» позволил собрать мнения экспертов, законодателей, представителей исполнительной власти и общественников, которые послужат дальнейшему продвижению идеи о том, что все члены общества, независимо от состояния их здоровья, достойны полноценной жизни и внимания.
