Новый уровень отношений. Фонд «Круг добра» подписал первое соглашение о сотрудничестве с пациентской организацией

Фонд «Круг добра», обеспечивающий медицинской помощью детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), 11 августа подписал соглашение о сотрудничестве с пациентской организацией АНО «Дом редких». Об этом сообщает на сайте Фонда.

«В жизни Фонда «Круг добра» начинается важный этап, это новый уровень отношений с организациями, которые оказывают помощь пациентам с тяжёлыми, хроническими, орфанными, редкими заболеваниями», - сказал председатель правления Фонда Александр Ткаченко отметил

Он рассказал, что начало отношениям с общественными организациями было положено ещё в прошлом году, когда появился «Круг друзей Фонда “Круг добра”». Александр Ткаченко пояснил, что он был нужен для неформального общения с лидерами общественных организаций, которые помогают детям с тяжёлыми заболеваниями. Сейчас в «Круг друзей» входит более 20 участников, с которыми представители Фонда регулярно встречаются.

«Такое взаимодействие даёт возможность нам лучше почувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжёлым заболеванием ребёнка, быстрее реагировать на запросы родителей, точнее оценивать ситуацию с лекарственным обеспечением в регионах и, самое главное, эффективно оказывать помощь детям», – отметил Александр Ткаченко.

Руководитель АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова подчеркнула, что подписание соглашений с организациями из «Круга друзей» «свидетельствует о том, что отношения Фонда с сектором НКО эволюционируют». Она отметила, что такие организации играют важнейшую роль в улучшении качества медицинской помощи.


«Появление Фонда для всех пациентов с редкими заболеваниями – важнейшее событие десятилетия, – добавила Анастасия Татарникова. – У нас большие планы на взаимодействие с Фондом».

Фонд «Круг добра» планирует подписать соглашения о сотрудничестве с каждой организацией из «Круга друзей». По словам Александра Ткаченко, очередность при этом не играет никакой роли – подписания будут происходить в зависимости от готовности соглашений и удобного для всех времени.

Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями, «Дом Редких» была создана в 2017 году. Цель организации — улучшение и развитие социальных, образовательных, научных и законодательных основ в области редких заболеваний, в том числе в сфере медико-социальной помощи. АНО «Дом редких» помогает людям с редкими заболеваниями добиваться обеспечения лекарственными препаратами, оказывает финансовую и логистическую помощь по организации необходимых медицинских обследований для уточнения диагноза и определения дальнейшей тактики лечения, оказывает услуги правового сопровождения людям с редкими заболеваниями.

Фонд «Круг добра» был создан по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду. Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Средства в фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

Новости соседних регионов по теме:

Заседание круглого стола по вопросам оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями, организованное комитетом Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике,
20:58 12.08.2022 Законодательное Собрание - Ростов-на-Дону
 
По теме
В Санкт-Петербурге создали единую онлайн-базу свободной городской недвижимости - Spbdnevnik.ru В систему включили более 450 зданий Фото: Роман Пименов / «Петербургский дневник» Для удобства предпринимателей в Санкт-Петербурге была создана единая онлайн-база свободной городской недвижимости.
Spbdnevnik.ru
Участники Всемирного фестиваля молодежи услышат классику в темноте - Spbdnevnik.ru Это устроит международный творческий фестиваль «Шаг навстречу!» Фото: фестиваль «Шаг навстречу!» Международный творческий фестиваль «Шаг навстречу!» представит свою культурную программу на Всемирном фестивале молодежи,
Spbdnevnik.ru