В минувшие выходные в Петербурге прошла уже шестая встреча доноров и реципиентов костного мозга, которую провёл благотворительный фонд AdVita. «Похожи или нет» — вот в чём главный вопрос дня. Находить внешние сходства «генетических близнецов» — интересное занятие, когда уже позади страшные диагнозы, долгое лечение и страх. И бонус — на встречу пришёл уникальный не только для Петербурга или России, но и для всего мира человек — Андрей Гринин уже дважды стал донором костного мозга. С ним мы тоже поговорили.
«10 из 10»В этом году во встрече участвуют семь пар. Среди доноров и реципиентов заметнее всех 9-летний Женя Стрельников из небольшого города Липки в Воронежской области. Он самый младший, а в оранжевой футболке ещё и самый яркий на встрече. Ему достаётся больше всего внимания. А следом — и его донору Николаю Шабанову — большому, доброму, в камуфляже и со свежей стрижкой.
Женя Стрельников. Фото: Павел Даиси / MR7
Таких как Женя и Николай называют «генетическими близнецами». Собственно поэтому Николай и смог стать донором для мальчика.
— В нашей семье четверо детей, у Жени есть старший брат и две младшие сестры. И при этом никто не подошёл для него в доноры. Его спасителем стал абсолютно посторонний человек, — до сих пор удивляется мама Жени Юлия Стрельникова
Её сын заболел в 2018 году, когда ему не было ещё трёх лет. Всё началось как обычная простуда. Пошли ко врачу, сдали анализы. Они оказались очень плохие.
— Мне толком не сказали, что с ним, просто: «У вас плохие анализы, низкие показатели». И отправили к врачу-гематологу в Воронеж, у нас в Липках такого специалиста вообще нет. Да я и незнала, что это за врач такой даже. И первым шоком для меня было название отделения, куда мы приехали к гематологу — добрались на электричке, оттуда на такси — въезжаем во двор больницы и я читаю: «онко-гематологическое отделение». В этот момент ты видишь первое слово «онко» и уже становится плохо, — вспоминает Юлия.
К гематологу она с Женей попала 1 февраля 2018 года, в тот же день мальчику сделали первое переливание крови — нужно было срочно его спасать, гемоглобин и другие показатели крови были критически низкими. Только в апреле врачи смогли определиться с точным диагнозом — сначала думали на лейкоз, но затем определили — идиопатическая апластическая анемия.
Юлия Стрельникова. Фото: Павел Даиси / MR7
— Потом четыре года мы жили за счёт переливаний крови: две недели в больнице — две-три дома, но в последний год и неделю дома он не мог выдержать, — рассказывает Юлия.
В 2021-м Женя попал в клинику имени Горбачёвой. В Петербург с ним приехал папа — в семье только недавно родилась младшая дочка, мама оставалась с ней дома. Снова обследования, ещё одна проверка всех братьев и сестёр, снова понимание, что они не подходят и окончательное решение — искать неродственного донора.
— Нашли даже быстрее, чем я ожидала. Просто те четыре года для нас тянулись так долго, а здесь уже всё быстро закрутилось, — говорит Юлия, — Осенью 2021-го Женя вернулся в Воронеж, начались новые обследования для подготовки к пересадке, потом снова приехали в Петербург. Трансплантация состоялась 10 февраля 2022 года.
Николай Шабанов. Фото: Павел Даиси / MR7
К пересадке готовился и ещё один человек. Осенью 2021-го из регистра доноров костного мозга позвонили Николаю Шабанову. По профессии он слесарь-монтажник, живёт в Петербурге, работает на новой «СКА Арене».
— Ещё в 2012-м я стал донором крови — просто друг позвал за компанию. Я и начал сдавать, а лет через пять мне там же предложили вступить в регистр ещё и доноров костного мозга. Я согласился, — рассказывает Николай.
Когда врачи провели все исследования, оказалось, что молодой человек идеальный донор для Жени: «10 из 10» — это довольно редкое совпадение. Донорами становятся и при меньшей генетической совместимости.
Николай выбрал «быстрый» способ донорства костного мозга, не через кровь, а через пункцию, когда немного генетического материала берут прямо из бедренной кости, пока пациент находится под наркозом. И на этом для него история вновь прервалась на два года.
Тем временем — после пересадки Женя постепенно шёл напоправку. Это тоже оказалось не совсем просто, проявилась реакция «трансплантат против хозяина» в виде сыпи на ногах. Врачи назначили гормональную терапию, из-за чего он сильно поправился — было даже тяжело ходить: ножки худенькие, живот большой, щёки круглые.
— В один момент, когда уже убирали гормоны, тромбоциты вновь оказались низкими — это всех напугало, но в итоге обошлось, — говорит мама Юлия, — В июне мы уехали домой. Мне было страшно, ведь дома ещё трое детей, вдруг кто-то заболеет, заразит — он же без иммунитета. Но это были мои страхи, не его — ему просто хотелось скорее домой. Окончательно я выдохнула уже когда миновал год после трансплантации, мы прошли очередную пункцию — всё было хорошо.
Женя продолжает сдавать анализы — отклонений нет.
— Не хочу вспоминать… — говорит Женя, на просьбу рассказать, что он помнит о лечении, — Я когда ехал в Петербург, не думал, что тут будут такие мучения.
После выздоровления он смог пойти в школу (сейчас уже во втором классе), заняться всем тем, чего долго был лишён.
Николай и Женя. Фото: Павел Даиси / MR7
Пока мы разговариваем, он крутит в руках новую игрушку — вязаного лосёнка. Мальчик назвал его Петей.
— Это он уже со мной ему имя придумал, — говорит Николай, — мы немного пообщались с ним. Он рассказал, что хочет заниматься плаванием, тхэквондо, а когда вырастет хочет стать пилотом.
–А вы никогда не хотели стать пилотом?
— Нет, я высоты боюсь, — смеётся Николай.
СправкаПересадка костного мозга нужна для того, чтобы организм больного человека получил «правильные» стволовые клетки, которые начнут работать в организме. Для этого необходимы клетки «почти такого» же, но здорового человека. Подобрать донора костного мозга сложнее, чем донора крови. Для этого создаются регистры потенциальных доноров.
Чтобы попасть в регистр доноров, необходимо пройти типирование — заполнить анкету и сдать образец крови. Как это сделать, могут подсказать в донорская служба фонда AdVita : 8 812 337 27 33; 8 901 300 00 25.
Сданный образец затем пройдёт типирование (определение HLA-фенотипа потенциального донора).
Взять клетки от донора можно двумя способами, и он может выбрать вариант сам. Первый — из тазовой кости под общим наркозом. Второй — из крови, из которой сепаратор забирает только необходимые стволовые клетки, после чего она вернётся в организм донора (правда процедура займёт около четырёх часов и к ней нужно подготовиться).
Для реципиента (пациента, которому нужна пересадка) трансплантация похожа на переливание крови.
Действие важнее наблюденияВстречу доноров и реципиентов AdVita проводит в шестой раз. Первая состоялась в 2017 году, в ковидные годы от мероприятия пришлось отказаться.
Для главных участников — это возможность встретиться лично — многие друг с другом уже успели созвониться и переписываться в соцсетях, когда им дали контакты друг друга. Это происходит только спустя два года после трансплантации, если она прошла успешно и обе стороны готовы к общению.
Но увидеться вживую им часто сложно, ведь доноры и реципиенты могут быть из совершенно разных уголков страны. Регистры доноров костного мозга стали появляться в России с середины 2010-х. До этого мы пользовались созданными в других странах. В 2022-м появившиеся при разных организациях регистры объединили в общий федеральный. Хотя при необходимости — если в нём не получается найти донора, медики по-прежнему могут обращаться к зарубежным.
Сама пересадка и лечение в стране проводятся бесплатно, а вот подбор донора чаще всего нужно оплачивать отдельно. Это может стоить 300 — 700 тысяч рублей. Только недавно, благодаря появлению федерального регистра, некоторые пациенты начали получать такую помощь от государства. Но, к сожалению, пока не все — сейчас мы находимся в переходном периоде. Пациентам помогают благотворительные фонды. Кроме того, средства нужны на реабилитацию, на проживание. Например, фонд AdVita помимо помощи с оплатой активации доноров, предоставляет комнаты в специальных квартирах для семей пациентов. Иногда жить рядом с клиникой, где проходит трансплантация нужно по полгода и дольше.
Член правления фонда AdVita Елена Грачёва. Фото: Павел Даиси / MR7
Тем удивительнее, как удаётся всё организовать и всех найти.
— Мы привыкли говорить, что генетическое совпадение — это чудо. Но я смотрю на вас и вспоминаю, что у основателя современной социологии Макса Вебера есть важный термин — «социальное действие». Нас объединяет в сообщество социальное действие — не наблюдение, не сетование, не впечатление — только действие.
И поэтому сегодня мы видим социальное чудо. Вы сделали социальное действие и эти люди остались живы,
— обратилась член правления фонда AdVita Елена Грачёва к донорам, пришедшим на встречу, ещё раз поблагодарив их от лица фонда и медиков.
СправкаВ российском федеральном регистре сейчас уже почти 405 тысяч человек. Мировой регистр насчитывает около 41,5 миллионов человек.
По данным Минздрава, ежегодно в пересадке костного мозга в России нуждается свыше пяти тысяч человек, онкогематологи оценивают потребности вдвое выше — 10 тысяч пациентов.
Донор Руслан Новиков. Фото: Павел Даиси / MR7
«Младший брат»Семь пар, которых собрала AdVita на торжественную встречу — все прошли через НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой. Несмотря на название — там лечатся и взрослые. Ежегодно в клинике проводят порядка 400 пересадок костного мозга. Сюда приезжают со всей страны. И как ни странно, иногда даже «в обход Москвы». Так случилось с Алексеем Кобызовым. Он менеджер по продажам, живёт в подмосковном Голицыно. До столицы меньше часа. Но на пересадку костного мозга его направили в Петербург и именно в НИИ Горбачёвой.
— Работа, мама болела, нужно было ей помогать и я почувствовал, что и сам сдаю — обратился к врачам и, кажется, очень вовремя, возможно ещё бы две-три недели и разговаривал бы уже с создателем, а не с вами. Врачи помогли, удалось достигнуть ремиссии, но медики рекомендовали не останавливаться, а пройти пересадку костного мозга, — рассказывает Алексей. — В моём случае её можно было и не делать, но тогда возрастал риск рецидива в течение ближайших года — пяти. А после рецидива сложнее войти в ремиссию и не факт, что донор пригодился бы вообще. И жить с мыслью, что что-то может быть не так сегодня-завтра — такое себе ощущение.
Алексей Кобызов. Фото: Павел Даиси / MR7
Всё это очень быстро произошло с Алексеем осенью 2021 года — и болезнь, и выход в ремиссию, и переосмысление ценностей. А ещё множество медицинской информации.
— Когда мне только предложили пересадку костного мозга, я это представлял себе почти как: железный человек разрезал пополам, мозг ложкой вычерпал, залили другому, сшили. Потом Сергей Бондаренко (к.м.н. заместитель директора по лечебной работе Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой — ред.) развеял все эти представления. И я решил, что да — нужно делать. И ещё в Москве мне рекомендовали именно в Петербурге проводить трансплантацию. Здесь после пересадки не бросают, а продолжают наблюдать, вести пациента — можно уехать и домой, но периодически возвращаться в клинику на проверку. В Москве немного иначе: после пересадки отправляют на амбулаторное наблюдение. И если упустить рецидивы, побочные эффекты — это может сыграть очень злую шутку. Я на себе всё это ощутил. И я каждый раз говорю спасибо всем докторам — и тем, кто меня сюда направил, и тем, кто меня тут лечил.
Трансплантацию Алексею провели в начале 2022-го. Ближайшие родственники у него живут за границей, мама тогда ещё была жива, но набор её заболеваний не позволил бы ей стать донором для сына, даже если бы они подошли друг другу.
Фото: Павел Даиси / MR7
Донором стал Руслан Новиков. В регистр он попал ещё в студенчестве, когда с другом сдавал кровь, по честному признанию, из сугубо корыстных побуждений — ради денег раз в два месяца на билет в кино и перекус. Сам Руслан из Иркутской области, но после учёбы и службы в армии перебрался в Петербург.
— Мне позвонили и сказали, что нашёлся человек, которому я могу помочь, попросили приехать в Иркутск в клинику, я сказал, что я уже в Петербурге и это только упростило задачу, — говорит Руслан.
Для процедуры донорства он пару раз отпрашивался с работы, так там узнали о том, что он в регистре и помогает спасать жизнь человека. Вскоре попросили фотографию и сообщили всем сотрудникам, чтобы все в компании знали.
Кто реципиент, Руслан совсем немного узнал почти случайно, когда ему на процедуре забора клеток сказали, что «он чуть-чуть больше вас». Молодой человек сделал вывод: если «он» — значит мужчина, а если «больше», то не ребёнок.
Алексей сам не раз просил врачей поделиться контактами его донора. Но медики строго выдержали положенный «карантин». Спустя ровно полгода, контакты (после получения обоюдного согласия) выслали обоим мужчинам. В тот же день они сначала списались, а потом созвонились, проговорили больше двух часов.
«Младший брат» Алексей и его донор Руслан. Фото: Павел Даиси / MR7
— Узнали, что мы почти в одно время записались в спортивный зал, а ещё у нас схожая манера поведения, общения и оба работаем с людьми — я в продажах, он специалист по персоналу, — говорит Алексей.
А ещё оба приехали на встречу с будущими жёнами. И кстати 25-летний Руслан записал Алексея в телефоне как «брата».
— Только я младший получается. Мне-то всего 2,5 годика, — шутит 42-летний Алексей.
Он рассказывает, что два года назад был первым, кто приехал в НИИ Горбачёвой из Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М. Ф. Владимирского (МОНИКИ).
Фото: Павел Даиси / MR7
— Когда я только прибыл на первую консультацию в НИИ Горбачёвой, мне сказали: «Обязательно сходите в фонд AdVita». Я не понял зачем, но мне очень рекомендовали. Сходил — в фонде всё рассказали. Фонд помог … — вспоминает Алексей, — После меня из МОНИКИ сюда приехало уже человек 20. И помощь фонда всем очень нужна, даже на бытовом уровне — это очень важно.
Алексей, как только вернулся домой из Петербурга стал равным консультантом. К нему врачи отправляют пациентов с похожими диагнозами. Алексей рассказывает, к чему готовиться, а ещё к кому обратиться, как получить поддержку.
Заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ имени Горбачёвой Александр Алянский. Фото: Павел Даиси / MR7
Неродственные трансплантации — последний выход— С учётом тенденции к снижению рождаемости, как правило, родственные трансплантации невозможны. Обычно для этого нужны родные брат или сестра. И то шанс, что они совпадут — 25%. Если бы у нас были семьи, где много детей — это было бы реально, — объясняет заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ имени Горбачёвой Александр Алянский, — Сейчас родственная трансплантация, которая проводится, чаще гаммаидентичная, то есть от родителей. Но это возможно только у детишек в педиатрии. А у взрослых практически нет.
Это ещё раз доказывает важность большого, постоянно обновляющегося регистра доноров костного мозга. Они особенно важны взрослым пациентам, но часто и детям. Ближайшая цель — как можно скорее набрать 500 тысяч человек в общероссийском регистре.
«Берегите друг друга, помогайте друг другу»В фонде AdVita придумали ещё одну традицию. Донорам своих подопечных они вручают памятные медали. Их дарили на субботней встрече, на торжественной части. Тогда же все пары по очереди пригласили на сцену. Реципиенты благодарили доноров, врачей, близких — всех, кто помог им выжить и вылечиться. Доноры обычно не столь многословно просто радовались за своих «генетических близнецов».
— Эти люди проводят колоссальную работу, которую многие не видят. Многие закрываются от этого, не хотят сталкиваться с заболеваниями крови. Когда я заболел, мне тоже было дико страшно. А здесь собрались те, кто помогает с этим страхом бороться, возвращаться к нормальной жизни. Мою благодарность не измерить вселенной, — сказал со сцены Алексей Колюбанов из Воронежа.
Алексей Колюбанов и его донор Александр Жилин. Фото: Павел Даиси / MR7
Его донор — Александр Жилин из Кирова. Как и многие он был донором крови и вступил в регистр, когда ему предложили это сделать на станции переливания. Звонка из регистра он ждал больше десяти лет. И уже почти забыл, что когда-то туда записывался. Но стоило напомнить, как Александр тут же согласился и прошёл все процедуры.
Преподаватель вуза из Петербурга Игорь Ворожейкин на встрече познакомился со своим донором — сотрудником металлургического завода из Кировской области Андреем Портновым.
— Благодаря Андрею я продолжаю жить, он дал мне второй шанс на жизнь, — говорит Игорь. Он благодарит и врачей, и фонд AdVita, — Надеюсь, что благодаря вашей деятельности всё больше людей будет узнавать, что такое трансплантация костного мозга, что это безопасно и всё больше людей будут вступать во всероссийский регистр. Потому что, к сожалению, сейчас когда я прихожу к некоторым врачам и рассказываю им свой анамнез, они даже не знают, что такое трансплантация костного мозга и как это происходит.
Игорь Ворожейкин и его донор Андрей Портнов. Фото: Павел Даиси / MR7
Игорю нашли донора за полтора месяца (это не долгий срок, особенно по сравнению с тем, что в международных регистрах поиски иногда растягивались на полгода и дольше). Андрей Портнов старше своего реципиента на 20 лет. И в микрофон лишь коротко благодарит организаторов встречи. Но пока два таких разных мужчины стоят на сцене, невольно кажется, что они похожи — мимикой, жестами, одинаковой скромностью, которую оба преодолевают в этот момент.
Последняя пара вечера — 29-летний аналитик данных Дарья из Саратова и её донор 36-летний водитель-испытатель Антон. Он попал в регистр больше десяти лет назад, когда навещал в клинике имени Горбачёвой знакомую. Как теперь сам говорит: «Тогда не придавал этому значения — сдал кровь из вены и забыл», а после донации понял, что «стал больше ценить жизнь и стал взрослее». Недавно у него родился второй ребёнок — дочка, 21 сентября у неё был день рождения, но Антон успел и дочку поздравить, и примчаться на встречу с Дарьей. И оказалось, что ей снова нужна его помощь.
Дарья и её донор и помощник Антон (справа). Фото: Павел Даиси / MR7
Незадолго до мероприятия девушка сломала ногу. И хотя на костылях передвигаться не очень удобно, от участия во встрече она не отказалась. Антон весь день помогал ей передвигаться по залам и добраться до сцены, где она благодарила и его, и врачей.
— Берегите друг друга, помогайте друг другу, — добавил Антон.
Медали доноров, созданные фондом AdVita. Фото: Павел Даиси / MR7
Дважды донорОбычно потенциальным донорам костного мозга говорят: шанс, что они кому-то подойдут 1 к 10 000. И если уж довелось стать донором, то раз в жизни.
Андрей Гринин уникальный человек. Он стал донором костного мозга уже дважды. Во всём мире по пальцам таких можно пересчитать, в AdVite доподлинно знают всего о трёх подобных случаях.
Андрей водитель грузового автомобиля. Он попал в регистр доноров костного мозга в 2014 году. Тогда врачи пытались спасти его собственного ребёнка от острого лимфобластного лейкоза. Искали донора. Родителям также провели типирование, но они не подошли. Донора девочке в итоге найти удалось, но, к сожалению, пересадка не помогла. Данные Андрея тем не менее остались в регистре. И через два года ему позвонили.
— Я тогда уже знал, что существует такая процедура, но самому стать донором было страшновато. Я не очень хорошо знал, что будут делать. В те годы об этом ещё гораздо меньше говорили, — рассказывает Андрей.
Возможно, если бы не болезнь дочки, он бы и не узнал о регистре, о донорстве костного мозга, а в итоге не оказался бы таким «нужным» человеком. Так и оказалось, что потеряв своего ребёнка, он дал шанс выжить двум другим людям.
— Это жизнь, — коротко говорит о таких поворотах судьбы Андрей.
Когда его позвали стать донором, он сразу же согласился. Его первым реципиентом был мальчик Арсений из Мурманска, ему тогда был всего год. В 2018-м Андрей и Арсений встретились, познакомились.
Андрей Гринин. Фото: Павел Даиси / MR7
— Совершенно на меня не похож. Посмотрите какой я — а он смуглый, кареглазый, вообще другой. Мы разрушаем все стереотипы о том, что донор и реципиент должны быть похожи, — говорит об Арсении донор. Сейчас у мальчика всё в порядке.
Второй раз Андрей стал донором ещё спустя почти шесть лет. С этим реципиентом петербуржец пока не виделся (с пересадки прошёл только год). О нём он знает только то, что это взрослый мужчина и, судя по всему, крупной комплекции.
— В первый раз мне делали забор из тазобедренной кости, второй раз — брали кровь, причём из-за того, что клеток нужно было много — я два дня ходил на процедуру — по четыре часа. Пункцией мне больше понравилось — всё под наркозом — уснул, проснулся и готово, а когда через кровь надо долго сидеть, — рассказывает Андрей.
Но если позовут стать донором в третий раз — он готов.
— Конечно пойду — ни капли раздумий. Это долг каждого гражданина, каждый русский мужик должен вступить в регистр доноров, — рассуждает Андрей. На встречу доноров и реципиентов он пришёл с женой и дочкой.
