Проект, направленный на сохранение и укрепление физического и психического здоровья детей и подростков с врожденными пороками сердца, презентовали в Петербурге. Его представили на площадке общественного пространства «СреДА!», созданного по инициативе «Единой России».
Одной из важных целей проекта является профилактика и минимизация первичных и вторичных осложнений на фоне основного диагноза у ребят с ВПС.
Директор и учредитель общественной организации «Кардиомама.ру» Инна Бурба рассказала об основных направлениях проекта «Фокус на здравоСохранение».
«Как мама подростка с врожденным пороком сердца, прекрасно понимаю, какие проблемы и вопросы появляются у детей с этим диагнозом, и как сложно родителям, если они не знают некоторых нюансов, о которых ребёнку нужно рассказать. Проект направлен на то, чтобы подростки с ВПС могли получить информацию о своём диагнозе, узнать, что им можно, а что нельзя. Другая наша задача — проинформировать общество, чтобы оно было готово к тому, что среди нас появляются такие подростки», - сказала она.
Распространенность врожденных пороков сердца во всем мире составляет 9-15 случаев на тысячу новорожденных. В России ежегодно рождаются около 25 тысяч детей с ВПС. По словам профессора РАН, заведующего отделением кардиохирургии детской городской больницы №1, члена попечительского совета «Кардиомамы.ру» Рубена Мовсесяна, дети, которых касалась рука хирурга, должны будут наблюдаться в течение всей своей жизни.
«Важная характеристика врача — неравнодушие: когда прикасаешься не механически к сердцу ребёнка, а от сердца к сердцу. Это обычные ребята, и мы должны создать окружение вокруг них, чтобы они понимали, что у них нет никаких проблем. Общество не должно делиться на больных, здоровых, перенёсших операцию. Такие общественные организации - это ответ на эту проблему. Тут нет грани между врачами, родителями, детьми - мы стали одной большой семьей», — сказал он.
Сердечно-сосудистый хирург, член попечительского совета «Кардиомамы.ру» Виктор Довгань рассказал, что организация объединила русскоговорящих мам детей с ВПС от Японии до Аргентины.
«10 -15 лет назад в интернете слова доброго про российскую кардиохирургию не было. «Кардиомама» началась с форума родителей и врачей. В этом общении и выросло сообщество, оказалось, что Россия — это нормальная страна с хорошей кардиохирургией. Сейчас организация доросла до каких-то проектов, президентских грантов, но изначально она была создана людьми, которые просто хотели по-человечески друг другу помочь», - отметил он.
