Диана хочет жить

У пятилетней Дианы тяжёлый врождённый порок сердца, который ей не диагностировали до полутора лет. Затем ещё полтора года врачи не могли выявить осложнение порока – высокую лёгочную гипертензию. За это время болезнь привела к необратимым последствиям – теперь Диане необходим постоянный приём дорогих препаратов, добиться получения которых от государства не удалось. Девочке нужна срочная помощь.

Благотворительный фонд «Наташа» просит помощи в сборе средств на жизненно важное лекарство.

Диана Галимова, 5 лет.

Редкий врождённый порок сердца, аортопульмональное окно, открытое овальное окно, высокая лёгочная гипертензия.

Необходим препарат «Траклир». Стоимость – 168 000 руб.

Благодаря помощи многих неравнодушных людей, и читателей «Фонтанки» в том числе, год назад были собраны средства на необходимый Диане курс лечения. Но для того чтобы жить, принимать лекарства девочке нужно постоянно.

Ещё когда Диане было всего три месяца, мама заметила у неё странную одышку. Сначала Диана наблюдалась у онколога, затем причиной одышки врачи считали бронхолёгочную дисплазию, и только в 1,5 года девочке диагностировали редкий врождённый порок сердца. «Говорили, что ничего страшного нет, с такими показаниями операция не нужна», – рассказывает мама Дианы. Но девочка росла, и её состояние стремительно ухудшалось: появилась непереносимость малейших физических нагрузок – сложно было подняться по лестнице даже на один этаж, часто малышке не хватало кислорода, синели губы, руки.

Когда Диане исполнилось три года, специалисты кардиоцентра Уфы совместно с томскими врачами обнаружили у неё высокую лёгочную гипертензию – редкое и тяжёлое заболевание. Это давление в лёгочной артерии, многократно превышающее норму. Болезнь стала последствием порока сердца, который не был вовремя прооперирован. Оказалось, что врачи ошибались, когда говорили об отсутствии необходимости операции. И теперь Диану нужно было – в буквальном смысле слова – спасать.

Мама Дианы обратилась в российские клиники: «Специалисты некоторых клиник отказывали нам в операции, ссылаясь на то, что при высокой лёгочной гипертензии хирургическое лечение невозможно, другие не исключали возможности операции, но запись пациентов идёт уже на декабрь, а Диану надо прооперировать как можно скорее. Ведь все сроки оперативного вмешательства при данном пороке уже давно вышли».

Мама обратилась в зарубежные клиники: прооперировать Диану согласились в немецкой клинике Asklepios Klinik Sankt Augustin. В октябре 2017 года девочке была сделана операция по коррекции аортопульмонального окна, которую оплатил благотворительный фонд WorldVita. В течение полугода после операции Диана принимала назначенный немецкими врачами препарат «Ревацио» (силденафил), с покупкой которого также помог благотворительный фонд. Но повторная катетеризация в апреле 2018 года показала, что лёгочная гипертензия у девочки по-прежнему высокая, поэтому Диане дополнительно назначен препарат «Траклир» (бозентан), необходимость приёма которого подтверждена российскими врачами.

Стоимость одной упаковки препарата – 168 000 руб. В медицинском заключении указано: «Препарат назначен по жизненным показаниям, замене не подлежит» . Но Минздрав Башкортостана, к сожалению, предлагает девочке только аналог российского производства – «Бозенекс», принимать который лечащие врачи запрещают из-за возможных тяжёлых последствий для здоровья и жизни Дианы.

Кроме регулярного наблюдения у башкирских специалистов, в апреле 2019 года девочка прошла обследование в НИИ педиатрии им. ак. Ю. Е. Вельтищева в Москве. К сожалению, давление в лёгких Дианы увеличилось, в связи с чем врачи вдвое увеличили ежедневную дозировку «Траклира».

Мама воспитывает девочку одна, средств для покупки дорогостоящего препарата в семье нет, но она не теряет надежды и по-прежнему пытается добиться помощи от государства.

Диана часто болеет, не может пробежаться по улице, посещать детский сад. Любит рисовать, лепить, слушать сказки. И очень хочет жить. Но драгоценное для неё время уходит. Оно уже было потеряно, когда не был вовремя поставлен правильный диагноз.

О том, как помочь Диане, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа» .

Медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная и другая необходимая информация – на странице Дианы на сайте фонда.

 
По теме
 
Пилотный проект Городского клинического онкологического диспансера, авторскую программу наших онкологов и врачей санатория "Балтийский берег" представила её идеолог и создатель: профессор, д.м.н.,
24.06.2019
Пилотный проект Городского клинического онкологического диспансера, авторскую программу наших онкологов и врачей санатория "Балтийский берег" представила её идеолог и создатель: профессор, д.м.н.,
24.06.2019 Онкологический диспансер
Его разработали ВКонтакте и DonorSearch. Фото: pixabay Во всемирный день доноров, 14 июня, ВКонтакте и проект DonorSearch.org запустили сервис на платформе VK Mini Apps, сообщил портал МИА МИР.
22.06.2019 С.-Петербургские ведомости
Депутат Государственной думы и бывший боксер-профессионал объяснил происхождение слухов Лилия КОЗЛОВА В субботу, 22 июня, в ряде СМИ и Телеграм-каналах стала ходить новость о том,
22.06.2019 Комсомольская правда
Анна Ахматова. Фото РИА Новости - Metro Петербург Алёна Богданова К юбилею Анны Ахматовой Metro устроило импровизированные судебные слушания В Интернете множество комментариев, постов и даже целых книг о том,
24.06.2019 Metro Петербург
Фото: Георгий Марков 17 июня Московский районный суд Петербурга приговорил главного редактора калининградской газеты «Новые колеса» Игоря Рудникова к 550 часам общественных работ и освободил его в зале суда, посчитав,
24.06.2019 Новая газета в СПб
Девочек 7 и 8 лет месяцами не выпускали из заваленной мусором квартиры Александр РОГОЗА @rogozavr В Москве обнаружили очередных детей-маугли, которых родители держали, как говорят в полиции, в антисанитарных условиях.
23.06.2019 Комсомольская правда
Станислав Купцов Инцидент спровоцировал острую дискуссию в соцсетях На улице Русской в Академгородке Новосибирска был избит 60-летний ликвидатор последствий аварии в Чернобыле и прошедший Афганистан и Чечню Констан
23.06.2019 Metro Петербург
Сидоровская Наталья Праздник выпускников прошел в центре Петербурга В Петербурге состоялся самый долгожданный и красивый праздник выпускников - "Алые паруса".
24.06.2019 Metro Петербург
С Днём рождения, Татьяна Юрьевна! - Федерация хоккея Федерация хоккея Санкт-Петербурга от всей души поздравляет с Днем рождения Менгел Татьяну Юрьевну, исполнительного директора Федерации.
24.06.2019 Федерация хоккея
По словам Бранислава Ивановича, он не хочет что-либо загадывать Сергей ВОЛЧКОВ Без пяти минут легенда отечественного футбола капитан петербургского «Зенита» Бранислав Иванович дал большое интервью для официального сай
23.06.2019 Комсомольская правда
Аргентинский клуб «Ривер Плейт» ведет переговоры о покупке игрока. Фото: пресс-служба ФК "Зенит" Петербургский «Зенит» готов расстаться с аргентинским полузащитником Эмилиано Ригони.
23.06.2019 Мой район
В этом году огненно-водное шоу "Алых парусов" было еще фееричнее. Фото Алена Бобрович, "Metro" - Metro Петербург Сидоровская Наталья Праздник выпускников прошел в центре Петербурга В Петербурге состоялся самый долгожданный и красивый праздник выпускников - "Алые паруса".
24.06.2019 Metro Петербург
За период с 17 по 24 июня на сетях горячего водоснабжения произошла 1 авария, при устранении которой отключили 1 здание.
24.06.2019 Выборгский район